Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que pretende dimensionar la atención médica requerida por entre 8 y 10 millones de mexicanos que viven con alguna de estas patologías. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado para su debate y eventual aprobación.
Durante el proceso de análisis, se destacó que existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con la información presentada ante el órgano legislativo, el 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la urgencia de contar con datos precisos para el diseño de políticas públicas.
En paralelo a los trabajos legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en México. En este espacio, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, participó junto a representantes del colectivo Cebras México para analizar los retos actuales en la recopilación de datos oncológicos.
Durante el intercambio de perspectivas, se mencionaron avances concretos como el modelo de registro implementado en Mérida, el cual se encuentra en proceso de expansión hacia otras regiones del país. Estas acciones buscan consolidar una base de datos nacional que permita mejorar la detección temprana y el seguimiento de los pacientes con cáncer.
La creación de ambos registros representa un esfuerzo por cerrar la brecha de información en el sistema de salud mexicano. Mientras la iniciativa de enfermedades raras avanza en el Congreso, los trabajos técnicos continúan para integrar las mejores prácticas regionales en una estrategia federal coherente que beneficie a la población vulnerable.
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